#smakonusu1000Kitap
Nadir görülen bir hastalık olan SMA ,merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır. Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinir. SMA (spinal
11 Yorum
Bu yazıyı hazırlamamda yardımcı olan @avelfcgn hanıma iyi niyetli davranışından dolayı teşekkürler.Sma konusunda bilinçlenmemiz ve elimizden geldiğince yardım konusunda daha çok kişiye ulaşmamız lazım.Çünkü yazıda da geçtiği mağduru olan kişi sayısı çok fazla.Masum bebeklere ulaşmamız lazım.Yardım elini uzatmamız lazım.Ücreti ne yazık ki aşırı pahalı.Bu nedenle tüm ülkece hareket etmemiz gerekiyor.Umarım o masumlardan birkaçına da biz temas edebiliriz ve bir küçükte olsa vesile olabiliriz.
Birgün arkadaşlar çalıştığımız yere bir hanım ablamız geldi.Ve çocuğunun boşaltım yolunun karnında olduğunu bu nedenle çok zorluklar çektiğini bizlere anlattı.Ve devletin belli bir kısmını operasyonun ödeyebildiğini anlattı.İhtiyacı olan paranın 5bin civarı bir para olduğunu söyledi.Bizde 30 kişinin olduğunu halı saha whatsapp grubundan bu parayı kendi aramızda toplayıp vermiştik.Çocuğun ameliyat sonrası halini görmek bizleri çok mutlu etmişti.Hala unutmam.Bu sma konusu da aynı.Ama ne yazık ki ücreti çok aşırı fazla.Bu nedenle küçük adımlar bile çok mutlu edecektir sırf onu değil, sizi de.Unutmayın madem herkes ettiğini bulacak sizde iyilik edin o zaman.
Bu yorum görüntülenemiyor
Bu yorum görüntülenemiyor
Devlet neden ilaçların hepsini karşılamıyor da sadece bir tanesini karşılıyor acaba bilgisi olan var mı?
Reklam
Araştırma-geliştirme, lisans, yatırım ve pazarlama maliyetlerinin yanı sıra hasta sayısının hem çok az hem de ilaca mecbur olması. Hem de bunlara ek olarak ilacın tek seferlik olması fiyatın pahalı olmasına neden olarak gösteriliyor.Maliyet ile ilgili bi bilgi yok.Ama ücretsiz bu ilacı veren ülke sayısı mevcut.
3 yanıtı göster
Yorum yapabilmeniz için giriş yapmanız gerekmektedir.