Emre Bulut bir yorumu yanıtladı.
Nadir görülen bir hastalık olan SMA ,merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır. Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinir. SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler
Öne Çıkan Yorum
"Böyle kampanyalarla insanlari kandiriyorlar" diyenler var ( akrabamda da var) inanamıyorum... Neden insanlar herşeyi ve herkesi kötü görmek zorunda?
Kotu insanlar, kotu gecmişler tum insanlarımızı onyargili yapti..bakmayin kimse normal degil..
2 sonraki yanıtı göster
Bu yazıyı hazırlamamda yardımcı olan @avelfcgn hanıma iyi niyetli davranışından dolayı teşekkürler.Sma konusunda bilinçlenmemiz ve elimizden geldiğince yardım konusunda daha çok kişiye ulaşmamız lazım.Çünkü yazıda da geçtiği mağduru olan kişi sayısı çok fazla.Masum bebeklere ulaşmamız lazım.Yardım elini uzatmamız lazım.Ücreti ne yazık ki aşırı pahalı.Bu nedenle tüm ülkece hareket etmemiz gerekiyor.Umarım o masumlardan birkaçına da biz temas edebiliriz ve bir küçükte olsa vesile olabiliriz.
Birgün arkadaşlar çalıştığımız yere bir hanım ablamız geldi.Ve çocuğunun boşaltım yolunun karnında olduğunu bu nedenle çok zorluklar çektiğini bizlere anlattı.Ve devletin belli bir kısmını operasyonun ödeyebildiğini anlattı.İhtiyacı olan paranın 5bin civarı bir para olduğunu söyledi.Bizde 30 kişinin olduğunu halı saha whatsapp grubundan bu parayı kendi aramızda toplayıp vermiştik.Çocuğun ameliyat sonrası halini görmek bizleri çok mutlu etmişti.Hala unutmam.Bu sma konusu da aynı.Ama ne yazık ki ücreti çok aşırı fazla.Bu nedenle küçük adımlar bile çok mutlu edecektir sırf onu değil, sizi de.Unutmayın madem herkes ettiğini bulacak sizde iyilik edin o zaman.
Ne yazık ki bu konuda çok bilgisiziz, bazen okuyup geçiyoruz, başkalarının hayatları olarak nitelendiriyoruz ama bir gün başımıza gelir mi bilmiyoruz. Sevgili Mansur Yavaş bu konuda çok güzel bir adım attı ve yeni evlenecek çiftlere bu testi ücretsiz yaptırdı🙏🏻
Hemen bilgisini vereyim özel laboratuvarlar yapıyor bu testi 500 ile 1000 tl arasında bir fiyatı var.
Bunu sadece kendimizi bilerek engelleyebiliriz.
1 önceki yanıtı göster
Bu da konunun çok güzel başka bi açısı evet..tarama testlerinin de halk nezdinde öğreterek bilinçlendirmeliyiz..olay olduktan sonraki aşamasını yazdım aslında toplumumuz bu konuda ne yazık ki duyarsız..önleyici aşamasını da belirtmemiz lazımdı haklısınız..teşekkür ediyorum..
2 sonraki yanıtı göster
Bu yorum görüntülenemiyor
Emeğinize sağlık. 
Salih için çok iyi bir ileti olmuş :)
Devlet neden ilaçların hepsini karşılamıyor da sadece bir tanesini karşılıyor acaba bilgisi olan var mı?
Çünkü devletin hali hazırda kullanmış olduğu bir ilaç var..daha ucuz ama etkinlik oranı daha düşük ve sürekli kullanım gerektiriyor..2 milyon 150bin euro olan ilaç ise etki oranı yüksek ve tek kullanım ama yan etkilerinin olduğunu, düzelme sağladığı ama somut bir iyileşme sağlamadığı belirtiliyor.Olay bu.
3 sonraki yanıtı göster
Oha ben bu yazıyı mi okumuşum 😂
Yorum yapabilmeniz için giriş yapmanız gerekmektedir.