Epidermolizis Bülloza esasen bütün vücutta oluşabilen içi su dolu kabarcıklar ve kalıtımsal bir hastalık. Nedeni bilinmiyor. Kesin bir tedavisi yok. Böyle bakıldığı zaman evet çok sorun olacak bir hastalığa benzemiyor değil mi? Bunları bir kelebeğin ağzından, yaşadıklarından dinlerseniz işin rengi değişir. Hastalığı yüzünden şeker yiyemeyen bir çocuk düşünün, koşup oynayamayan, beğendiği kıyafeti giyemeden ve yolda yürürken hep anne babasının ortasında yürümek zorunda kalan. Hep kısıtlamalar ve acı içinde geçen çocukluk. İçime dokunan öyle çok yer var ki kitapta. Bir insanın en temel ihtiyacı olan yemek yemek bile külfet olabilir mi ? Peki ya tuvalet ihtiyacı. Vücudun tüm yükünü çeken ayak tabanları? Korkunç acılar çekildiği muhakkak ama biz bunu bile anlamaktan uzağız. Tüm seçimlerine hastalığın karar verdiği bir genç. Fiziksel acı kadar ruhsal yalnızlık da üzüyor insanı. Beni çok etkileyen bir okuma oldu bazı noktalarda gözyaşlarıma hakim olamadım. Dularım tüm kelebeklerle Allah yardımcıları olsun …
·
53 Gösterim
Yorumlar
Lütfen giriş yapınız.