Ben Dünyadayken
Büşra ÖzayYazar:
Büşra Özay
Tahmini Okuma Süresi:
5 sa. 40 dk.
Sayfa Sayısı:
200
İlk Yayın Tarihi:
2022
Yayınevi:
Mühür Kitaplığı
ISBN:
9786257215237
Ülke:
Türkiye
Dil:
Türkçe
Türler:
Yorumlar ve İncelemeler
Epidermolysis Bullosa (kelebek hastalığı) hastalığını belki bir çoğumuz ilk defa duyuyoruz.Ama maalesef böyle bir hastalık var ve tedavisi henüz bulunamamış.Bu hastalık ile dünyaya gelmiş yazarımız ve yaşadıklarını kaleme alıp, tüm açık yüreklilikle anlatmış hayatını.Yaşadıkları oldukça zor ama pes etmeden mücadelesine devam ediyor.Tüm hastalarımıza Rabbim tez zamanda şifa versin.Farkındalık yaratan bu güzel kitabı okumayan herkese tavsiye ediyorum.Bu güçlü karakteriniz ömür boyu sürsün @busraozay_
Selamlar.
Okurken etkilenmemenin imkansız olduğu bir kitapla buradayım.
Gerçek yaşamlar, gerçek yaşantı, gerçek duygular ve hislerin olduğu bir kitap.
Yazarımız çocukluğundan itibaren yaşadığı zorlukları anlatıyor. Tıbbi adıyla "Edpidermoliziz Bülloza" hastası, bilinen adıyla kelebek hastalığına sahip. İçini dökmek, derdini anlatmak ve paylaşmak; aynı zamanda da kendisi gibi yaşayan insanların hayatını biraz da olsa aktarmak için yazılmış bir kitaptı. Her kısmı oldukça değerliydi. Hastalıkla ilgili kısaca bilgi vermem gerekirse hastanın bağışıklık sistemi sağlıklı hücre ve dokulara saldırıyor bunun sonucunda fonksiyonları etkiliyor. Bu etkiler sonucunda ciltte kabarcıklar gözüküyor.Bu kabarcıklar kelebeğe benzediği için kelebek hastalığı olarak geçiyor maalesef bilinen bir tedavisi kesin olarak yok. Kitabı okurken kendinizi o hastaların ve o hastaların ailelerin yerine koyuyorsunuz. Ne kadar onların yerine koymaya çalışırsanız çalışın onları tam olarak anlayamıyorsunuz çünkü bir şeyi anlamak için gerçekten yaşamak gerekiyor. Sadece yaşadıkları şeyleri tahmin edebiliyorsunuz gerçek olduğu için ayrı böyle şeyleri yaşayan çok fazla insan olduğu için de ayrı üzüldüm.
Önsöz kısmında beni gerçekten çok fazla etkileyen bir söz vardı onu da buraya ekleyeceğim. "Bir kelebek kadar hassas bedenim fakat bir kalabalık kadar özgür değilim." Kitabın önsöz ve ilk sayfasındaki ithaf kısmı gerçekten çok fazla etkiledi beni. Yazarımızı buradan tebrik ediyorum yaşadığı onca zorluğa rağmen kitabı kaleme almış olması gerçekten büyük bir başarı.
BEN DÜNYADAYKEN
YAYINEVİ: MÜHÜR KİTAPLIĞI
YAZAR: BÜŞRA ÖZAY
SAYFA SAYISI : 200
PUANIM: 10/10
Merhabalar..
Bugün #bendünyadayken ile geldim
Bir çırpıda okuduğum bir kitap oldu hiç bitmesin istedim resmen arkadaş olmuştum
Yazarımız günlüğünü kitaba dönüştürme kararı sayesinde tanışma fırsatı buluyoruz bu güzel kitapla.
Yazarımızın EPİDERMOLYSİS BULLOSA (Kelebek Hastalığı) 'EB' hastalığı vardır. Çoğunuz ilk defa duyuyorum değil mi? Malesef ben de ilk defa duyuyorum düşünüyorum da hatta hiç bu hastalıkta birisiyle de karşılaşmadım.
Birazcık hastalıktan bahsedeyim. Doğuştan olan bir hastalık, vücut çok hassas en ufak bir dokunmada vücutta büller oluşuyor. Bül ise içi su dolu kabarcıklar. O büller açık yaraya dönüşüyor. Peki o yaralarla yaşamak sizce kolay olabilir mi? Pansuman bezine, kıyafetlerine, yastığına, yatağına yapışan açık yaralar ile yaşamak ne kadar kolay olabilir. Ki bu kısım en basit kısmı, yemek yiyememek, su bile içememek gibi durumlar da var.
Zaten bu durumla yaşamak zor iken bir de insanların tepkileri, bu hastalığı bilmeden, istemeden de olsa karşıdaki hastaya zarar verecek bir hamle de bulunanlarla uğraşmak zaten savaşması zor olan hastalığı daha da zor hale getiriyor.
Ben sadece basit bir şekilde anlatmaya çalıştım, yazarımız neler neler yaşıyor sizler düşünün.
Daha fazlasını öğrenmek için hemen bu güzel mi güzel kitabı okumanızı öneririm.
Bu güzel mi güzel kitapla ve sizinle tanıştığım için çok mutluyum
#alıntı
"Geçmişe ne denir ki geçmiş olsun demekten başka"
Merhabalar
Çok hüzünlü bir o kadar gururlu bir hayat hikayesini sizlerle paylaşmak istiyorum. Yazarımız halk arasında Kelebek Hastalığı olarak bilinen bir cilt hastalığıyla doğmuştur. Hastalığın tüm etkilerini her yerinde en çok da kalbinde hissetmiştir. Satırları okurken yaşadıklarını hüznünü acısını hissedebiliyorsunuz. Yaşamının zorluklarını aşması ve bu tüzel satırları bizimle paylaşmış olması çok güzel. Dilerim tüm hayalleri gerçek olsun. Başarıları daim olsun
Sizlere de tavsiye eder
Keyifli okumalar dilerim
Epidermolizis Bülloza esasen bütün vücutta oluşabilen içi su dolu kabarcıklar ve kalıtımsal bir hastalık. Nedeni bilinmiyor. Kesin bir tedavisi yok. Böyle bakıldığı zaman evet çok sorun olacak bir hastalığa benzemiyor değil mi? Bunları bir kelebeğin ağzından, yaşadıklarından dinlerseniz işin rengi değişir. Hastalığı yüzünden şeker yiyemeyen bir çocuk düşünün, koşup oynayamayan, beğendiği kıyafeti giyemeden ve yolda yürürken hep anne babasının ortasında yürümek zorunda kalan. Hep kısıtlamalar ve acı içinde geçen çocukluk. İçime dokunan öyle çok yer var ki kitapta. Bir insanın en temel ihtiyacı olan yemek yemek bile külfet olabilir mi ? Peki ya tuvalet ihtiyacı. Vücudun tüm yükünü çeken ayak tabanları? Korkunç acılar çekildiği muhakkak ama biz bunu bile anlamaktan uzağız. Tüm seçimlerine hastalığın karar verdiği bir genç. Fiziksel acı kadar ruhsal yalnızlık da üzüyor insanı. Beni çok etkileyen bir okuma oldu bazı noktalarda gözyaşlarıma hakim olamadım. Dularım tüm kelebeklerle Allah yardımcıları olsun …
Büşra Özay ~ Ben Dünyadayken
Kitabı daha önce gördünüz mü?
#alıntı
Murat Yıldırım'ın da dediği gibi "Hayat bir sınavdır umarım bu sınavda çok başarılı olursunuz..."
Kafese kapatılmış bir kuş gibi duvarlar arasında sıkılmış bir kelebeğim.
Her ne kadar acıyla geçen bir ömrüm olsa da mutsuz bir ömür, mutlu sonsuzluğa değer.
#kitapyorumu
Epidermolysis Bullosa'ya kısaca Eb denir. Bir diğer adı da, bağ dokusu bozukluğu hastalığı da denir. Halk arasında Kelebek Hastalığı olarak bilinir. Hastalığı ilk defa bu kitapla öğrendim ama keşke böyle bir hastalık olmasaydı diyorum.
Zorlu bir dünyaya gözlerini açmış adaşım Büşra. Nereden bilebilir ki böyle bir hastalığa sahip olacağını. Küçük bir çocuk için zor bir hastalık... O zamanları okurken elinden bir şey gelse de olmasa diyorsun. Acımıyorsun, üzülüyorsun.
Zorlu yollar ve zorlu bir sınavlardan geçiyor. Hayata tutunma mücadelelerini okurken Büşra'nın dik duruşunu hayran oluyorsunuz.
Kitapta üzüldüğüm bir nokta vardı. Onların da bir insan olduğu unutan insanoğlu. Onların da bizim gibi gezmek, alışveriş yapmak ve daha başka heves ettikleri şeyler var, onların bu isteklerini başka yönlere çevirmeyin. İstekleri olmaları çok normal.
Kitabı okuyup da etkilenmemek elde değil. Ben çok etkilendim. İnşallah bir gün okur olarak ve arkadaş olarak adaşım ile tanışmak isterim. Son olarak kitaptaki şiirler çok güzeldi. İnşallah başka bir kitapta yine tanışırız.
Kitabı 
Ece Ceren Gültepe öncülüğünde güzel bir grupla okudum.
Size de doğduğu günden bu güne kadar hayata tutunan Büşra'nın hikayesini mutlaka okuyun derim
Ece Ceren Gültepe öncülüğünde güzel bir grupla okudum.
Size de doğduğu günden bu güne kadar hayata tutunan Büşra'nın hikayesini mutlaka okuyun derim
#bendünyadayken
Herkese merhabalar...
Sizlere her satırı yaşanmış yürekten akan cümlelerin olduğu bir kitap ile geldim.
Bu kitabı okuyup da etkilenmemek elde değil.
Yazarımız hayatını yaşadıklarını öyle güzel kaleme almış ve bize öyle güzel anlatmış ki okurken sanki okuyor değil de onu karşılıklı dinliyor gibi geldi.
Naif anlatımı ve aralara sakladığı o ince espriler ve de bazı satırlarda okuduklarınız belki de size tanıdık gelecek.
Epidermolysis Bullosa hastalığını duydunuz mu?
İşte yazarımız bu süreci size anlatıyor.
Doğumundan, hastane sürecine, okuluna, ailesine, bakımına,...
Onun satırlarında çok şey bulacak ve içinize de işleyecek.
Aslında yaşamayan bilemez sözüne çok katılıyorum ben.
Ne kadar seni anlıyorum, biliyorum dense de asla o kadar anlayamaz.
Belki yanında olunca bir el uzanacak ama dört duvar arasında yaşananı kişi kendi bilir.
Neyse bu konu derin ve hassas...
Beni bir kelebek kadar hassas bedenim fakat bir kelebek kadar özgür değilim...
Sözü gerçekten çok etkiledi.
Bu kitabın tamamını özetleyen bir cümleydi...
#alıntılar
Çocuk dediğin zamanla büyür ; ben zamanla yaşlanıyorum.
Sıra dışı olmak değil herkes gibi olmak istiyorum ben!
Puan vermedi·200 syf.·
2023 4. kitabı
Kitap kurgusal olmamakla birlikte tamamen yaşanmış ve hala yaşanan derin acıların, zorlukların ve dört duvar arasında geçmiş yılları büyük bir cesaret ve özveriyle bize kendi kalemiyle yazmış bir kelebeğin hikayesini anlatan bir kitap.
Ben burada istediğim kadar detay verip anlatsam da bu tür bir şeyi gerçek manasını ve hissini bizzat yaşamış biri anlayabilir.Bunu, kelebek yazarımızın ne kadar cesur ve güçlü bir insan olduğunu vurgulamak için belirttim.Kaçımızın başına böyle bir şey gelmiş olsaydı, böyle güçlü olabilirdik ki...
Epidermolysis Bullosa bir diğer adıyla ‘kelebek hastalığı’ eminim çoğunuz duymuşsunuzdur diye düşünüyorum.Bu dünyaya kelebek olarak doğarsınız ve ömrünüz öyle geçer.Henüz bir çaresi bulunamamış bir hastalıktır.Umarım bir gün çaresi bulunur ve var olan kelebekler de var olan ömürlerini musmutlu yaşasın, acıları dinsin diliyorum.
Ve son olarak bir şeyler daha eklemek istiyorum.Aile de olsa bir insanı ‘korumak için’ bile olsa hayaller önünde durulmasın, artık yeter. Topu topu ne kadar bir ömrümüz var ki şu kadarcık bu dünyada..Evrenin sonsuzluğu karşısında biz bir hiçiz. Ve bir kez daha fark ettim ki ne de çok gereksiz şey için kendimizi üzüyoruz..Bunu acı yarıştırmak için yazmıyorum.Kaygılarımızın çoğu aşırı gereksiz ve korkularımız bazen aşırı yersiz çünkü..
Bütün içtenliğimle yazarımızı kutluyorum, en şifa dolu dualarımı gönderiyorum ve kocaman sarılıyorum. Lütfen yazmaya devam et.
Ben Dünyadayken !
Biz henüz yaşıyorken değerimiz bilinsin!
Biz Henüz Dünyadayken ...uçup gidince değil
Merhabalar okurken yutkunmakta zorlandığım bir kitap ile geldim kelebek hastalığı çoğunuzun ilk defa duyduğu bir hastalık ama ben çok uzun zaman önce lise yıllarında gördüğüm #biyoloji dersinde duyup araştırma fırsatı bulmuştum.
Kısaca anlatacak olursam el ayak bacaklar ve vücudun çeşitli yerlerinde oluşan içi su dolu kabarcıklardır. Epidermolizis bülloza (EB)
Yazarımızın günlüğünü kitaba dönüştürme kararı ile muhteşem bir hayat hikayesine konuk olma fırsatımız oluyor.
Gerçek yaşam hikayaleri beni hep çok etkilemiş #bendünyadayken de tam öyle bir kitaptı.
Hastalıkla yaşamak zorunda olmak yemek yemekten tutunda giyinmenin bile acı bir yüzü varken bide dışlayan bilmeyen gözlerle size bakan insanlar.
Kendi benliğiniz ve savaşmak zorunda olduğunuz bir hastalığınızın yanında bide savaşmak zorunda kaldığınız bilinçsiz insanlar var.
Farklı duyguları bir arada hissedeceğiniz duygu yüklü bir kitap farkındalık oluştıracak bir kitap.
Yazarımız ile arkadaş oldum yaşadıklarını hissettim ve biz diğer insanlar lütfen farklı olan herşeyi sevelim dışlamayalım.
Okurken evinizden birinin satırlarını okuma hissi ile dolacağınız keyifli bir okuma diliyorum...
Kesinlikle tavsiyemdir.
Sevgi ve kitap ile kalın
Merhaba Canlar
Bugün cümleme; hiç bu kadar zoruma giden bir kitap okumadım diyerek başlıyorum. Kitap beni o kadar etkiledi ki içime öküz oturdu okuduğum her satırda diyebilirim. Kitapta yazarımız Büşra Hanım'ın hayat yolculuğuna şahit oluyoruz. Ve onun " Epidermolysis Bullosa" hastalığına okuyucu gözü ile bakıyoruz. Halk arasında " kelebek hastalığı" olarak geçen bu hastalıkla, yazarımızın zorlu mücadelesini okuyoruz. Yazarı anladım diyemem, ve açıkçası onu çok iyi anlıyorum diyen varsa buna da inanmam. Bir insan bu hastalıkla savaşmadığı müddetçe, o hastalığın zorluklarını, getirilerini, yaşadığı acıları anlayamaz sadece yanında olabilir o kişinin diye düşünüyorum. Öyle bir hastalık ki bu; düşünün elbise giyerken seçici olmak zorundasınız ki hassas bedeniniz su toplayıp kanamasın. Yeri geliyor yediğiniz yemek, içtiğiniz su bile boğazınızda yara açıyor. Ruh halimi gerçekten anlatamam şuan sizlere. Ama şunu söyleyebilirim yazarımız çok güçlü bir karakter bu zorluklara karşı sabretmeyi, dayanmayı sizlere gösteriyor. Ben okurken satırları direkt kendime şunları dedim: Senin de derdin mi var? Gerçekten bu hastalığı gördükten sonra bir şeylere yakınmayı bırakın olur mu çünkü hiçbir dert dert gibi gelmeyecek bu kitabı okuduktan sonra. Ne kadar rahatlatır bilmiyorum ama Rabbim acılarını azaltsın bu hastalıkla mücadele eden her bir kelebeğin. Keşke bir şifası olsaydı diye düşündüm kitabı kapatırken. Sizler de bu hastalığı öğrenmek, yazarımızın yaşadıklarına şahit olmak istiyorsanız okumanızı çok isterim. Şimdiden İyi Okumalarınız olsun Canlar.
Reklam
