SMA Bir Umuttur Yaşatan İnsanı

Ece Soyer Demir
“Aklımda bir hastalık var, umarım o değildir” dedi doktor hanım. “Nasıl bir hastalık bu?” “Şimdilik onu bilmene gerek yok, belki de hiç gerek kalmayacak. O yüzden sonuçlar gelsin, öyle değerlendirelim.” “Peki en kötü ne olabilir bu hastalıkta?” “Test sonuçlarını bir görelim önce.” “Peki en iyi ne olabilir?” “Hastalığın seyri değişir. Kimisi en iyi destekle yürüyebilir, kimisi en iyi kollarını kullanabilir, kimisi de en iyi başını tutabilir.” “Anlayamadım. Şimdi Çağan Meriç yürüyemeyecek mi, kollarını kullanamayacak mı? Ama özenerek bir sürü oyuncak aldık. Onlarla oynayamayacak mı? Peki ben o oyuncakları ne yapacağım şimdi?” Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kaybı ve zayıflığına neden olan genetik geçişli bir hastalıktır. Gevşek bebek sendromu olarak da bilinir. Günümüzde henüz bu hastalığı tamamen iyileştirmek mümkün olmasa da tedavi seçenekleri artmakta, bilimsel çalışmalar sürmektedir. Hastalığı tanımak ve kabul etmek, tedavi yöntemlerini öğrenmek, en önemlisi de mücadeleden vazgeçmemek gerekir. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir bu kitapla, doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlatırken size rehber olmayı amaçlıyor.
Author:
Ece Soyer Demir
Ece Soyer Demir
Estimated Reading Time: 4 hrs. 59 min.Page Number: 176Publication Date: 6 September 2022Publisher: Doğan Solibri Yayınları
ISBN: 9786258474244Country: TürkiyeLanguage: TürkçeFormat: Karton kapak

Comments and Reviews

See All
176 syf.
10/10 puan verdi
·
Liked
·
Read in 4 days
Türkiye SMA Vakfı Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir bu kitapla, doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlatırken SMA'lı bireyi olan ailelere rehber olmayı amaçlıyor. Ece Soyer Demir kitabında, SMA ile mücadelesini anlatırken ayrıca bu süreçte kurulan ve bugün güçlü bir dayanışma ağı haline gelen SMA Vakfı’nın yolculuğunu da aktarıyor. Demir SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı ile; ailelere rehber olurken önlenebilir bir hastalık olan SMA’da doğru bilinen yanlışlara, erken tanının önemine de değinerek aydınlatıcı, doğru bilgilerle konuyla ilgili bilinmeyenlere de ışık tutuyor. Kitabın tüm geliri SMA ile mücadeleye aktarılacağı belirtilmiş. Aşağıya ailenin Çagan Meriç'in hastalığı ile ilgili yaşadıklarının özetini yansıtan hikayesinin linkini bırakıyorum. youtu.be/VGXrllcxHc4?si=...
SMA Bir Umuttur Yaşatan İnsanı
SMA Bir Umuttur Yaşatan İnsanıEce Soyer Demir · Doğan Solibri Yayınları · 20225 okunma
Reklam
100 öğeden 1 ile 10 arasındakiler gösteriliyor.