About
Ece Soyer Demir, 1989 yılında Eskişehir’de doğdu. 2010 yılında Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesinden sınıf öğretmeni olarak mezun oldu. Yüksek lisansını “Eğitimde Ölçme ve Değerlendirme” alanında tamamladı. Türkiye’nin farklı şehirlerinde mesleğini icra etti. Oğlu Çağan Meriç’in Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı almasının ardından, 2017 senesinde SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin kurucuları arasında yer aldı, halen yönetim kurulu başkan yardımcılığı görevini sürdürmektedir. SMA tanısı almış hasta ve hasta yakınlarına rehber olması amacıyla hazırlanan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nda “Deneyimli Hasta Yakınlarından Tavsiyeler” ve “Eğitimde Haklarımız” bölümlerini yazdı. Kitap yayımlandıktan sonra iki farklı dile çevrildi. SMA taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taramasının ulusal tarama programlarına dahil edilmesi için savunu faaliyetlerini yürüttü. Hastalık ve önlenebilirliğiyle ilgili farkındalık yaratmak amacıyla ulusal çapta birçok seminer ve konferansa konuşmacı olarak katıldı. Ben SMA isimli belgesel filminde yer alarak hasta ve yakınlarının yaşadıkları sorunları dile getirdi. Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyeliğinin ardından iki yıl süreyle Eskişehir İl Engelliler Meclis başkanlığı görevini yürüttü. Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi danışma kurulu üyesidir.Bir çocuk annesi olan Ece Soyer Demir’in hayali, tüm çocukların düşlerini gerçekleştirmede adil şansa sahip olması ve seslerine kulak verilmesidir.
Title:
Eğitimci,Yazar
Birth:
Eskişehir, 1989
Readers
5 readers read.
Quotes
Hayatımın hiçbir döneminde anneme bu kadar ihtiyaç duymamış; yanımda olduğu için bu kadar şanslı hissetmemiştim kendimi.
Sayfa 39Kitabı okudu
Sma hastası bebeklerin anneleri
Zamanla "Bu çocuğu düşürdün, ondan hasta oldu, o yüzden öldü" diye suçlanan, ölen yavrusunun yasını bile tutmasına izin verilmeyen, hamileyken dışarı çıkmasının çocuğunun hasta olmasıyla ilgisi olmadığını kanıtlayamayan, "Sen sağlıklı çocuk doğuramıyorsun" diye terk edilen annelerle tanıştıkça, asılsızca suçlanan bir kadın için böyle bir doktor savunmasının ne kadar önemli olduğunu anladım.
Sayfa 46Kitabı okudu
Şans mı ? Kader mi ? Tesadüf mü? Neden ?
Sayfa 56Kitabı okudu
Tarif edip "işte burası" diye göstermem mümkün değildi ama canım çok acıyordu.
Sayfa 40Kitabı okudu
Cahil mutluluğun bir sonu yoktu .
Sayfa 42Kitabı okudu
Updates
Henüz kayıt yok
Comments and Reviews
