Türkçe
Giriş
Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi
ARAŞTIRMA MAKALESİ
TR
Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi
Yıl 2016, Cilt: 17 Sayı: 03, 299 - 316, 23.11.2016
Deniz TEKİN ERSAN Mine KİZİR
doi.org/10.21565/ozeleg... Cited By: 1
Öz
Williams Sendromu,
belirli bir kromozomda silinme meydana gelmesi ile oluşan nörogelişimsel bir
bozukluktur. Görülme sıklığı düşük olan Williams Sendromu ile ilgili yapılmış
çalışmalar hem ülkemizde hem de dünyada son derece sınırlıdır. Bu araştırma ile
Williams Sendromu olan bireylerin ailelerinin yaşadığı deneyimlerin ve
güçlüklerin belirlenmesi amaçlanmaktadır. Araştırmanın modeli nitel araştırma
yöntemidir. Araştırmaya beş Williams Sendromu olan bireyin ailesi katılmıştır.
Araştırmada veriler, yarı yapılandırılmış görüşme yöntemi ile ve telefon
aracılığı ile toplanmıştır. Veriler betimsel analiz ile analiz edilmiştir.
Araştırma bulgularına göre; katılımcıların tümünün Williams Sendromu olan bir
çocuğa sahip olmayı zor bir deneyim olarak değerlendirdikleri, çocuklarının
geleceğine yönelik kaygı taşıdıkları gözlenmiştir. Ailelerin yaşadıkları
güçlüklere bakıldığında özellikle çocuklarının davranış problemlerine dair
yaşanan güçlükler öne çıkmaktadır. Bunun yanında eğitim ve sağlık alanında
uzmanların konu ile ilgili bilgisinin yetersizliği, sahip oldukları olumsuz
tutumlar ve aynı zamanda verilen hizmetlerin yetersizliği ile ilgili görüşler
öne çıkmaktadır. Ek olarak, kaynakların azlığı ve bilgiye ulaşmanın zorluğuna
ilişkin bulgular da elde edilmiştir.
·
36 görüntüleme
Yorum yapabilmeniz için giriş yapmanız gerekmektedir.