Ayça Ertunğa
@Aycan_ertunga
Varlığı büyük boşlukları dolduracak mahiyette değildi; fakat yokluğu müthişti..."
Sabahattin Ali
Kuyucaklı Yusuf
Sabahattin Ali
Kuyucaklı Yusuf
Hangi tür kitapları seviyorsun?
🔎 Polisiye
💕 Romantik
🚀 Bilim Kurgu
🏰 Fantastik
📖 Klasik
🧠 Kişisel Gelişim
🏛️ Tarih
😱 Gerilim
"İnsanları geçimsiz yapan sevgisizliktir.
birbirine düşman eden iletişimsizliktir.
Güzellikten yana ne varsa yok eden ilgisizliktir."
Konfüçyüs
Lütfen maddi manevi desteklerinizi esirgemeyin1K
Merhaba ben sma hastası metin bebeğin gönüllü ablası Ayça.Metin 6 aylikken SMA tip 1 teşhisi konuldu, 7 aylıkken trakesi açıldı Metin şuan 26 aylık ve 8 ayrı cihaza bağlı bir şekilde yaşamaya çalışıyor. Ailesi kampanyalardan haberdar olmadığı için ve maalesef bir destek göremedikleri için Metinin kampanyası çok geç başladı. 6 aylikken teşhis konulmasına rağmen kampanyası 14 aylikken başladı. Bir yıla aşkın sürede maalesef sadece %28 toplayabildik ve birinci valilik iznimizin süresi doldu. İkinci izinde Metini ilacına kavuşturmak zorundayız.
Metin 7 kişilik bir ailenin evladı, bir ikiz kardeşi var. Çift yumurta ikizi oldukları için çetin sağlıklı ama Metine ölümcül olan SMA tip1 teşhisi konuldu.*
SMA çaresi olan bir hastalık, bu aileleri çaresiz bırakan bu ilacın böyle pahalı olması ve türkiyede bakanlık tarafından karşılanmaması.
Metin 8 ayrı cihaza baglı bir şekilde yaşamaya çalışıyor. Odasının bir yoğun bakım ünitesinden farkı yok. Bebek olamadı ama desteklerinizle ona çocukluğunu geri verebiliriz.
Metin mamanın ve suyun tadını bilmiyor, ng hortumuyla besleniyor. 2 yaşındaki bir bebeğin yemesi gerekenden çok daha az mama yiyebiliyor ve her gece aç uyuyor.
Kas kaybı çok ileri olduğu için yutkunamıyor, 10-20 dakikada bir aspire edilmesi gerekiyor. Eğer aspire edilmezse kendi tükürüğünde boğulabilecek bir durumda. Gece gündüz farketmeden sürekli bakımlarının yapılması gerekiyor.
